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La première année du projet APIA for autism
Le projet APIA for autism est une initiative lancée le 31 décembre 2023 et qui s’étendra sur 36 mois, jusqu’au 31 décembre 2026. Son objectif principal est de développer des outils pour accompagner les professionnels et les proches des adultes autistes grâce à une approche adaptée de l’alimentation, visant à promouvoir leur autonomie, leur inclusion sociale et leur bien-être.
Le projet réunit cinq organisations européennes en partenariat : UNIZAR – Université de Saragosse (Espagne), CADIS Huesca (Espagne), A18onlus Fondazione per l’autismo (Italie), Think tank PLS-Pour La Solidarité (Belgique) et Les Insatiables (France). Ces partenaires travaillent ensemble à cocréer des outils théoriques et pratiques sur l’alimentation adaptée aux adultes autistes sévères, avec un accent à la fois sur les aspects nutritionnels et comportementaux.
Vers l’élaboration d’un guide théorique et méthodologique
Les travaux présentés ci-après – revue de littérature, analyses DELPHI et fonctionnelle, enquêtes qualitatives et quantitatives – aboutiront à la création de deux livrables complémentaires.
Le guide théorique proposera des recommandations pratiques, fondées sur des données probantes, pour améliorer l’accompagnement nutritionnel des adultes autistes en prenant en compte leurs spécificités sensorielles et leurs comportements alimentaires.
Le guide méthodologique, pour sa part, fournira des outils concrets aux professionnels et proches aidants pour intégrer ces recommandations dans leur pratique quotidienne.
Afin de mener à bien ce projet ambitieux, la première année, marquée par des recherches, enquêtes et analyses, servira de fondement théorique pour identifier les problématiques clés et orienter les prochaines étapes de recherche et d’intervention.
Revue de littérature : Identification du déficit d’informations sur la nutrition des adultes autistes
Janvier – avril 2024
L’objectif de la revue de littérature est de recenser et d’analyser les données existantes sur la nutrition des personnes autistes, en lien avec leurs perceptions sensorielles, les troubles alimentaires et les implications pour leur santé physique et psychologique. Les personnes autistes rencontrent souvent des défis nutritionnels spécifiques, liés notamment à des hypersensibilités ou hyposensibilités sensorielles qui influencent leurs choix alimentaires. Les troubles alimentaires, tels que la néophobie ou la sélectivité alimentaire, sont des préoccupations courantes et peuvent affecter leur bien-être général.
En plus de ces aspects, l’analyse de littérature dresse un inventaire des données sur les besoins nutritionnels spécifiques des personnes autistes. Elle inclut une analyse des régimes alimentaires et des interventions nutritionnelles qui ont été testées, ainsi que leurs résultats. Les méthodes employées pour appliquer ces régimes sont aussi examinées, ce qui permet de comprendre les défis pratiques liés à leur mise en œuvre. Il ressort de cette analyse qu’il existe un manque de données sur les adultes autistes, en particulier concernant les trois derniers thèmes abordés (cf. thèmes 5, 6 et 7 de la revue de littérature), qui couvrent les stratégies d’intervention diététique, les comportements alimentaires et la qualité de vie.
Analyse DELPHI : Priorisation des thèmes par les professionnels
Avril – août 2024
L’analyse DELPHI, menée conjointement par PLS et UNIZAR, vise à la consultation de professionnels de la santé pour classer les thèmes identifiés lors de la revue de littérature par ordre d’importance. Cette démarche permet de hiérarchiser les priorités dans l’outil théorique, qui rassemblera des informations sur l’alimentation des personnes autistes (problématiques comportementales et nutritionnelles, conseils, solutions…) pour soutenir les professionnels et les proches aidants. Cette approche itérative permet de faire émerger un consensus parmi les experts, garantissant ainsi que les besoins prioritaires soient traités en premier.
Enquête qualitative : Explorer les pratiques et besoins des professionnels et proches aidants
Avril – mai 2024
L’enquête qualitative, dirigée par PLS et diffusée par le consortium, est un outil clé pour approfondir la compréhension des pratiques actuelles en matière d’alimentation des personnes autistes adultes sévères. Elle vise à interroger des professionnels et des aidants familiaux sur leur manière de gérer l’alimentation et les défis rencontrés. L’objectif est d’explorer les thèmes 5, 6 et 7 de la revue de littérature, portant sur les interventions diététiques, les aliments à privilégier pour une alimentation équilibrée et les stratégies d’amélioration de la qualité de vie des personnes autistes. Les résultats de cette enquête qualitative seront ensuite comparés aux tendances identifiées dans l’analyse fonctionnelle, décrite plus loin.
Analyse fonctionnelle : Observer les comportements alimentaires des adultes autistes
Avril – août 2024
L’analyse fonctionnelle, construite et menée par A18onlus en collaboration avec CADIS, observe les comportements alimentaires des adultes autistes avant, pendant et après les repas. Cette méthode permet de mieux comprendre comment leurs perceptions sensorielles et troubles alimentaires influencent leur alimentation au quotidien. Les données sont enrichies par le profil sensoriel de Glasgow, qui évalue la sensibilité des personnes autistes à diverses stimulations sensorielles, complétées par des informations sur la fréquence des repas et le profil alimentaire des individus observés.
Enquête quantitative : Validation des besoins identifiés à plus grande échelle
Fin mai – août 2024
La dernière étape consiste en une enquête quantitative, diffusée après la collecte et l’analyse des résultats de l’enquête qualitative, qui confirme sur un plus large échantillon les informations et tendances identifiées précédemment. Également construite par PLS, cette enquête vise à valider les besoins prioritaires en matière d’intervention nutritionnelle et d’alimentation pour les personnes autistes, avec une comparaison aux résultats de l’analyse DELPHI.
Cette combinaison d’approches qualitatives et quantitatives permet d’assurer que les recommandations finales reposent sur une compréhension approfondie des pratiques actuelles et une validation statistique des besoins identifiés. Les données obtenues serviront à finaliser la base de travail pour les guides théoriques et méthodologiques, s’assurant que les recommandations sont en phase avec les attentes et besoins des professionnels et proches aidants.
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Les Insatiables
PLS – Pour la Solidarité
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